Как называется человек который занимается бабочками

Мамина боль так же безгранична, как и любовь

Дети с редким заболеванием нуждаются в постоянном уходе. В семьях с такой проблемой все деньги уходят на лекарства и бинты. Именно бинтование с головы до ног оберегает кожу от новых повреждений и дает возможность зажить старым. Сама процедура приносит ребенку боль. Она занимает много времени, а иногда проводится по несколько раз за сутки. Наверное, только мама может выдержать это сложное испытание.

Часто семьи распадаются. Мужчины не выдерживают морального груза. Не нам их судить, все мы люди. Ведь даже на фото детей с буллезным эпидермолизом нельзя смотреть без содрогания и слез, а что говорить о постоянной борьбе с этой болезнью. Большинство женщин остаются в непростой ситуации. На специальные мягкие бинты и мази нужны большие средства каждый день. Но государство до недавнего времени никак не участвовало в жизни этих детей.

Детям-бабочкам может помочь каждый

Год назад в России врожденный буллезный эпидермолиз включили в список редких болезней. В Москве на 2012–2013 годы рассчитана программа по оказанию помощи детям с болезнью бабочки. Это значит, что мамы и их больные малыши получат помощь психологов и медиков. Вся работа будет вестись с участием благотворительного фонда «БЕЛА», созданным специально для людей-бабочек.

История фонда началась в 2010 году, когда молодой маме Алене Куратовой попалась на глаза газета с историей о мальчике с эпидермолизом

Это событие перевернуло ее жизнь, так она начала нелегкое, но очень важное дело. Постепенно фонд выявляет и помогает семьям с детьми-бабочками

По некоторым подсчетам таких малышей по стране около 2000, пока найдено 150 человек.

У фонда «БЕЛА» очень большие планы. Его сотрудники хотят создать мобильную бригаду врачей, которая будет выезжать к малышам с необходимыми медикаментами и материалами, показывать их родным, как нужно ухаживать за ребенком. Ведь именно правильные мероприятия позволяют улучшить качество жизни таких детей и предотвратить тяжелые последствия. Например, бинтовать нужно каждый пальчик в отдельности, а не всю руку сразу. Это спасает от срастания элементов кисти. Оптимальная температура, при которой ребенок может жить нормально, не должна превышать 25 градусов. Все эти нюансы — по крупицам собранный опыт и консультации в клинике Германии. Планируется отправить на стажировку за границу врачей, которые потом смогут помочь больным детям здесь.

Трудности, которые приходится преодолевать

Болезнь бабочки у детей может протекать как легко, так и очень тяжело. При простом буллезном эпидермолизе пузыри на коже появляются от значительного трения. А после их вскрытия быстро заживают и оставляют только пигментное пятно. Воспаления вокруг такого образования не бывает. Есть даже такая форма болезни, когда пузыри появляются только в летнее время. У некоторых детей в подростковый период симптомы болезни затихают.

Есть дети, которые страдают тяжелой формой заболевания. У них пузыри могут появиться даже без контакта. После вскрытия они долго заживают, оставляя после себя рубцы. Со временем ногти могут атрофироваться и исчезнуть, а пальцы срастись между собой. Страшно то, что поражаются еще и слизистые: во рту, глотке, пищеводе, глазах и носе. Ребенок не может есть твердую пищу. Его желудок и кишечник работают плохо. Болезнь бабочки сопровождается постоянной болью и зудом кожи. Даже одежда на теле приносит мучения. В медицинской литературе описаны случаи, когда младенцы рождаются с очень тяжелыми нарушениями. Повреждена почти вся поверхность тела. Такие малыши живут всего 2–3 месяца и умирают от инфекции, которая попадает через поврежденную кожу.

В России по статистике детей-бабочек около двух тысяч, многие из них умирают, не дожив до года. Это связано с неправильным уходом за такими малышами. В раны чаще всего заносится инфекция. Известны истории, когда двое мужчин доживали до 33 и 25 лет, но оба умерли от рака кожи. К сожалению, он часто сопутствует врожденному буллезному эпидермолизу.

Страдания от незнания

Действительно, лечение буллезногоэпидермолиза- дело сложное и долгое, полностью справиться с данной проблемой даже за границей врачи не в силах. Однако в западных странах это заболевание — не приговор. Дети ходят в школу, занимаются спортом. Они нормально живут и развиваются. В старшем возрасте «бабочки» создают семьи и рожают здоровых детей. У нас же ситуация совсем другая. Хрупкие дети мало знакомы обществу, хотя по умственному развитию ничем не отличаются от своих здоровых сверстников. Слава богу, в последнее время ситуация переломилась в лучшую сторону. Люди стали по-другому относиться к «особым» людям. Но если дети с синдромом Дауна знакомы многим, то «бабочек» почти никто не встречал. Людям приходится объяснять, что раны таких малышей не заразны.

Еще плохо изучены причины буллезного эпидермолиза и механизм его возникновения. Поэтому и лечение в России назначается «экспериментальное». Одни врачи советуют смазывать пузыри растворами зеленки и синьки, другие — купать в отваре лечебных трав. Но никто не может избавить этих маленьких детей от постоянной боли и зуда. В нашей стране люди с болезнью бабочки чувствуют себя никому не нужными и забытыми. Они обречены на мучения от незнания. Врачи могут поставить диагноз, однако полноценного лечения почти никто не получает. Медики просто разводят руками, они бессильны.

Кому это нужно?

Чаще всего покупают партии бабочек агентства по организации праздников. Раньше во время свадеб или юбилеев выпускали белых голубей. Сегодня зрелищное представление заменил салют из колоритных тропических бабочек. Охлажденные бабочки помещаются в коробку – в таком состоянии они неактивны. В момент выпуска температура в коробке поднимается, заставляя насекомых повышать активность. Огромная туча бабочек взмывает вверх, заставляя зрителей завороженно наблюдать за этим зрелищем.

Кроме того, бабочек приобретают:

  • Для личной коллекции.
  • В качестве индивидуального подарка.
  • Для разведения редких особей.
  • На торжества.
  • Засушенных бабочек приобретают как панно для выставок, галерей.

Стоимость обыкновенной бабочки – от 50 рублей. Тропические бабочки, привезенные из Бразилии, США, Новой Зеландии, имеют высокую цену. Одна «заморская» бабочка может стоить от 4 до 10 долларов и больше.

Особенности выращивания

Выращивание бабочек происходит в аквариуме для насекомых (инсектарии). Для развития насекомых создаются условия, приближенные к их естественному ареалу. Тропические виды бабочек требуют больших площадей, влажности и высокой температуры – как в тропиках.

Сначала закупаются куколки редких бабочек. Основные поставщики – азиатские, африканские и южноамериканские страны. Минимальное количество куколок в одной партии – 100 штук

Обратите внимание, что порядка трети особей оказываются нежизнеспособными. Продолжительность жизни тропической бабочки – одна-две недели

Закупку новой партии придется проводить 2 раза в месяц.

Кроме поддержания температурного режима для развития куколок аквариум оснащается специальными перегородками, на которых бабочки сразу после выхода из кокона висят несколько часов вниз головой. Такой процесс нужен для сушки и расправления крыльев. Если бабочке негде висеть, летать она не будет.

К кормлению насекомых также придется отнестись серьезно. В основном, они питаются растениями, произрастающими на их родине. Специальные смеси и другие растения в качестве корма не подходят. Идеальный вариант – выращивать тропические растения в теплице, основное назначение которых – кормежка гусениц. Уже сформированные особи бабочек питаются медом, сладкими фруктами, сахаром.

Оборудование и затраты

Чтобы начать бизнес на разведении бабочек, потребуется помещение высотой не менее 3 метров. Оборудование:

  • Специальные инсектарии с регулированием влажности, температуры и уровня освещенности.
  • Оранжерея (теплица) для выращивания корма для гусениц.
  • Увлажнители воздуха.

Если предприниматель, кроме разведения, планирует проводить в помещении выставки, продавая билеты, нанимается специальный персонал. Потребуются администратор, охранник, работник теплицы. Самому основателю придется также активно участвовать в деятельности парка бабочек.

На начальном этапе предстоит вложить немалые средства:

  • Заработная плата для персонала (50-60 тыс. рублей).
  • Первые партии куколок (80-90 тыс. рублей).
  • Оборудование помещения, оснащение теплицы рассадой (не менее 100 тыс. рублей).

При планировании бизнеса с целью продажи бабочек без открытия парка расходы уменьшатся. Основные средства направлены на покупку куколок, аренду помещения и содержание теплиц.